Lôtten - mitt i livet !

Hade PRECIS kunnat slappna av och somna.... 10 minuter fick jag innan jag blev uppkörd av telefonen. Försäkringskassan ringer. Hon heter Birgitta. Hon är snäll :) Men har en tendens att ringa just bara när jag sover. Hon måste tro att jag inte annat gör :D Men hon är trevlig och snäll och hjälpsam. Jag är ju halvt sjukskriven och hon vill bara höra om jag vill ha nån hjälp, eller om hon kan bistå med nått! Hmmm.. låter ju fint. Men hon har i alla fall varit helt ok faktiskt. Man hör ju så mycket om människor som har hemska problem med Försäkringskassan och det är vidrigt, men jag har klarat mig ifrån det. Än så länge. Återstår att se....

Jag hade ju inte tänkt att skriva om min "sjukdom" men här kommer det då: Jag har MB Bechterew. Det är en inflammatorisk ledsjukdom. En form av reumatism. En kronisk sjukdom som jag aldrig blir bättre från, eller fri från. Den är inte alltid så snäll mot mig, och tillsammans med medicineringen som består av låga doser av cellgifter så kan det kräva en del att ta sig till jobb och träningar. Just träning är en viktigt del i min kurering. Utan träning - inget jobb - inget liv ! Träning utgör stor del av mina möjligheter att inte bli sämre.

"Patienter med Bechterews sjukdom måste röra på sig" .Detta får man höra varje gång man närmar sig läkaren eller sjukgymnasten. Jag har värk i sätesregionen och i korsryggen. Värken strålar upp mot höftkammarna, ut mot sidan av höfterna och ner mot knät. Den tar sig också ischiasliknande form som strålar ner i benen. Jag kan vara morgonstel med smärta i ca 2 - 3 timmar. Jag har också värk i bröstkorgen, på sidorna av höfterna,  på sittknölarna och bak vid hälarna.  Det är viktigt för mig att komma ihåg att andas med lungorna, och inte bara med magen, då jag behöver hålla igång revbenen så dom inte "stelnar fast".

Med tiden kan sjukdomen leda till fullständig tillstelning av ryggen, och för några också betydlig tillstelning av höfter och i mindre grad skuldrorna. Var femte bechterewpatient får regnbågshinneinflammationer (irit). Ögat värker, blir rött och ljuskänsligt och kan ge bestående synnedsättning om man inte söker behandling snarast. Det är en djupt sittande ögoninflammation, som kräver behandling av ögonläkare.

Men jag tänker inte få probem med inflammationer i ögonen, och jag tänker inte bli fullständigt stel i rygg och höfter. Och inte heller skuldror... JAG JOBBAR PÅ DET... så gott jag kan :)

Men med gott mod och gott humör och med all stöttning jag får av familj, vänner och läkare så kommer jag bli så bra jag kan = alltså inte sämre. Går ju inte göra nått åt det som redan är förbenat men jag lovar - jag gör allt jag kan för att det inte ska bli värre med varken det eller inflammationerna !

Kram på er gott folk ! Nu ska jag ta en dusch och gå o fira min pigga , goa Pappa !